La Medicalización de las personas en Situación de discapacidad Intelectual: un estudio de caso

            Introducción

Los procesos de medicalización de la sociedad se han visto cada vez más potenciados. A día de hoy, se ha vuelto un fantasma silencioso que se ha ido penetrando cada vez más en el imaginario social, ocultando los resabios de una sociedad regida por el control de los cuerpos, por el ocultamiento de las singularidades, por la normalización. Los debates acerca de cómo deben ser implementados los psicofármacos cada vez se están reproduciendo más en el día a día, sin embargo, todavía siguen siendo la principal estrategia de intervención, sobre todo en personas en SdD psíquica e intelectual. Este alto consumo, sin embargo, no significa el contentamiento de dichas personas: muy por el contrario, diversos colectivos han comenzado a alzar sus voces al sentir sus derechos vulnerados. A día de hoy, es uno de los principales reclamos. Ha sido un largo camino el de poder concebir a las personas en SdD no solo como personas de pleno derecho, sino que también como personas con el derecho a tener derechos. Incluso los más básicos, -como el derecho a la dignidad humana- se les han sido negados e invisibilizados. Este panorama se oscurece cuando la variable discapacidad se ve atravesada por género, pobreza, etnia, religión, etc. De acuerdo a Quinn et. al. (2002), aproximadamente 600 millones de personas, se encuentran en SdD. (pág. 01) A su vez, si se toman en cuenta los datos ofrecidos por la Encuesta Mundial de Salud (OMS, 2011), se evidencia que el mayor número de personas en SdD se encuentra en los países más empobrecidos, en donde la garantía de servicios necesarios y de calidad es muy difícil. Esto, a su vez, se ve potenciado por el constante estigma que atraviesan dichas personas. Las creencias estigmatizantes que posee la sociedad acerca de la persona en SdD, “constituyen obstáculos para la educación, el empleo, la atención de salud y la participación social” (OMS, 2011, pág. 09) El camino para poder garantizar derechos -como la dignidad humana, la autonomía, la igualdad inherente y la libertad-, se ha transitado lentamente y de forma irregular (Quinn et. al., 2002, p. 01)

Afortunadamente, los derechos de las personas en SdD se han encontrado cada vez más visibilizados y problematizados, resultando así en la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (ONU, 2006), el cual se trata de un valioso documento, que da cuenta de las propuestas y objetivos que se marcaron en relación a la búsqueda de derechos de las personas con Discapacidad. Desde ese entonces, los avances que se han logrado han sido significativos. Sin embargo, la discapacidad ha sido víctima del estigma social desde antaño. Es, en la medicalización de los cuerpos de personas en SdD, sobre todo en aquellas que poseen DI, en donde se pueden apreciar como sigue afectando su día a día. Empero, para poder problematizar la situación, es necesario desarrollar ciertos conceptos.

Marco Teórico

En primera instancia, se debería profundizar acerca del concepto de Discapacidad. La discapacidad es un constructo dinámico que ha ido variando a lo largo de los años dependiendo del modelo desde el cual la sociedad, los organismos, el Estado, se posicionen. A día de hoy se puede hablar de tres modelos principales: a) Modelo de Prescindencia; b) Modelo Médico/Rehabilitador; y c) Modelo Social. Si bien cada uno tiene su origen en determinados puntos de la historia de la humanidad, todos ellos coexisten.

Diversos autores comienzan a situar la historia de la discapacidad desde un Modelo de Prescindencia. Dicho modelo atribuía las causas de la discapacidad a la maldición de los dioses. Estas creencias religiosas tan solo promovía la marginación y los infanticidios de aquellas personas que nacían con alguna limitación, siendo objeto de discriminación por un lado, y de caridad por el otro. (Toboso y Arnau, 2008)

Por otro lado se encuentra el Modelo Médico/Rehabilitador. En palabras de Cuenca (2011) se trata de un modelo en donde la discapacidad surge como “una cuestión médica relacionada con la pérdida o merma que sufren determinadas personas en sus facultades físicas, sensoriales, mentales o psíquicas como consecuencia de un accidente, enfermedad o condición de salud” (pág. 02) Di Nasso (2010) habla sobre una vida que se veía reducida a la mendicidad, a la institucionalización o, muchas veces -como sucedió durante la Segunda Guerra Mundial- a las prácticas eugenésicas. La discapacidad como tal se encontraba en la persona, por lo que el accionar debía encontrarse dirigido a nada más que su cuerpo, surgiendo así la idea de “rehabilitación” y de “normalización”. (Valencia, 2014) Cuenca (2011) agrega además que “dicho de otro modo, las personas con discapacidad tendrán también que adaptarse a través de su esfuerzo individual a unos derechos universales diseñados por y para las personas normales.” (pág. 03) Se vuelve, entonces, un modelo que invisibiliza a la persona como tal, infravalorando sus habilidades, capacidades y destacando sus dificultades, produciendo así el imaginario de una persona totalmente dependiente. Bustamante (2018) considera que si bien desde dicho modelo se puede percibir una mayor participación del Estado, la visión desde la que se interviene termina infravalorando su identidad y ligando fuertemente sus derechos a cuestiones médicas.

Esta percepción de vulneración a la identidad de las personas en SdD es lo que dio comienzo a las distintas movilizaciones que luchaban por un trato más justo. Las personas que eran catalogadas como “discapacitadas” querían que se los tratara humanamente, y con sus reclamos, surgió a mediados de los años ‘60 un Modelo Social que “crea la necesidad de responder a los requerimientos de las personas con discapacidad por parte de la comunidad, la sociedad y el Estado.” (Padilla-Muñoz, 2010, pág. 405)
Palacios y Romañach (2006) a su vez agregan que:

(...) no son las limitaciones individuales las raíces del problema, sino las limitaciones de la sociedad para prestar servicios apropiados y para asegurar adecuadamente que las necesidades de las mujeres y hombres con diversidad funcional sean tenidas en cuenta dentro de la organización social. (pág. 48)

El derecho a la vida digna es la base de todo: el derecho a tener derechos. Palacios y Romañach (2006) mencionan que en los comienzos del presente modelo fueron acentuadas luchas por “los derechos civiles, el apoyo mutuo, la desmedicalización y la desinstitucionalización.” (pág. 50) La idea de vivir en una sociedad para todos comenzó a cobrar fuerza, y se planteó que “las respuestas sociales frente al fenómeno de la discapacidad consisten, precisamente, en políticas de derechos humanos”. (Cuenca, 2011, pág. 06) Afirma la autora que el presente modelo busca promover la idea de vida autónoma, independiente, con capacidades, cualidades y habilidades. Se habla también de un enfoque de derechos humanos, el cual, de acuerdo a los planteamientos de Palacios (2021), posee un rico carácter retroalimentativo.

Se vuelve necesario hablar sobre la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad -de ahora en más CDPD-. Esta convención significó un gran paso, un “Nada sobre las personas con discapacidad sin las personas con discapacidad”. Dicha convención surge ante la necesidad de un tratado específico, teniendo su primera reunión en agosto de 2002 y la última de ellas el 5 de diciembre de 2006. A pesar de que la creación del documento final se encontró atravesado por diversos desafíos, la creación de sus 50 artículos fue realizada teniendo como objetivo el desarrollo de “estrategias que posibiliten los apoyos necesarios y la eliminación de todo tipo de barreras para la inclusión de personas con discapacidad.”. (Bagnato, 2014, p. 05). En tanto, uno de los primeros desafíos fue establecer un concepto universal de Discapacidad en el que estuvieran de acuerdo todos los Estado parte, resultando de la siguiente forma:

“…la discapacidad es un concepto que evoluciona y que resulta de la interacción entre las personas con deficiencias y las barreras debidas a la actitud y al entorno que evitan su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás” (pág. 01)

Es en el Artículo 1, en donde se menciona que dicha convención incluye a todos los tipos de discapacidad. Esto es importante ya que quiere decir que todos los artículos presentes en la CDPD serán para todos, no habiendo distinción entre unas limitaciones y otras. Esto es de suma importancia ya que, cuando se trataba de la Capacidad Jurídica, diversos representantes de algunos Estados se oponían a otorgarla a personas que tuvieran discapacidad psíquica y/o intelectual (Palacios, 2021). Por su parte, en Uruguay, dicha convención fue aprobada el 4 de diciembre de 2008 por el Parlamento Nacional como la Ley Nº 18.418, surgiendo en 2010 la Ley Nº 18.651.

Esto no significó que inmediatamente la situación para las personas en SdD mejorara. En el año 2016, el comité designado elaboró un documento con observaciones generales sobre cómo se estaba llevando a cabo el cumplimiento de la CPDP en territorio uruguayo, encontrándose con múltiples vulneraciones. Por lo tanto, es necesario desarrollar otro de los conceptos anteriormente mencionados: el de medicalización. Puede ser descrita como esa introducción del saber médico en el día a día de las personas, con el único objetivo de buscar ese estado utópico de salud, trascendiendo lo que implica salud y enfermedad, e introduciendo el psicofármaco en situaciones cotidianas de la vida. (Míguez y Sanchez, 2015) Cuando se trata de personas con DI posee otra variable que implica un analisis interseccional urgente: el de la sobrepatologización. A día de hoy, la intervención en la sociedad uruguaya sigue posicionándose fuertemente desde un modelo médico/rehabilitador, provocando así una profunda carencia de estrategias desarrolladas para el trabajo con DI, teniendo como consecuencia un tratamiento basado únicamente en el uso de psicofármacos. Heyvaert et. al. (2010) en su investigación plantean la existencia de los “Trastornos Conductuales” -TC-. Éstos incluyen agresiones verbales, gritos, insultos, berrinches, agresiones de carácter autolesivo, etc. El origen de dichas conductas, según explica Willner (2015), se encuentra en una dificultad para expresar un mensaje y sentirse comprendido. Esta dificultad se ve pronunciada por dos factores: la severidad de la DI, y la falta de estrategias y preparación del equipo interdisciplinario. Lo que comienza siendo una agresión reactiva, producto de la frustración y el estrés, termina siendo patologizado, silenciado, medicalizado.

Caso “Martín”

Año 1999, algún lugar de Uruguay. Allí, habitaba un niño de un año al que se lo nombrará como “Martín”, quien formaba parte de una familia de cinco, donde ambos padres acababan de realizar su primer viaje a la capital. Ese día sucedió algo: Martín acababa de ser diagnosticado con Síndrome de Williams-Beuren -SW-. Del Campo y Pérez (2010) consideran que se trata de una patología genética relativamente rara (pág. 116). El desconocimiento por parte de los profesionales de la salud era evidente, siendo diagnosticado luego de descubrir una hipercalcemia y dos estenosis, ambas características del SW. (Lacruz-Rengel et. al, 2015, pág. 65). Con el paso de los años, y luego de diversas operaciones -ya que los jugos gástricos le dañaron tanto el esófago como los oídos-, también se le fue diagnosticada una DI severa. El equipo interdisciplinario con el que trabajó, atravesados por un Modelo Médico, se colocaban desde una posición en donde Martín era un caso irremediable, en donde su condición de discapacidad era estática. Sin embargo, los años pasaron, y Martín demostró que un diagnóstico no lo definía. Como diversos autores destacan, las personas con SW tienden a tener una enorme predilección por la musicalidad, además de poseer una fuerte memoria auditiva (Del Campo et. al., 2010, pág. 118) Su primera frase fue a la edad de cinco años, cantando. Desde ese momento la música pasó a tener un rol importante. Mediante la utilización de instrumentos, la creación en conjunto de canciones, melodías y juguetes, Martín fue demostrando no solo su capacidad sino que sus habilidades, talentos y su personalidad: su identidad. Cuando esto se le fue comunicado a las maestras de Martín, dicha información fue bien recibida e influyó en la forma de abordar su educación. Su lenguaje, el cual se componía de palabras formadas únicamente por vocales, comenzó a evolucionar. Sin embargo, dicha institución cerró, y Martín, luego de ser rechazado en otras instituciones educativas, comenzó a ir a una “Escuela Especial”, en donde se volvió a palpar el Modelo Médico. Es que, con el tiempo, a los padres de Martín les llegó una carta firmada por la Dirección en donde se pedía intervención ya que, parafraseando sus palabras, Martín se reía mucho y eso era extraño y molesto. Esto terminó siendo avalado por distintos agentes, y la solución que se le planteó tanto a su madre como a su padre fue una sola: la utilización de psicofármacos. A sus 12 años, empezó a consumir un fuerte antipsicótico: risperidona. Si bien para los agentes educativos los cambios fueron positivos, Martín, luego de tres años, comenzó a vivenciar los efectos adversos: el aumento de peso, la sedación, sobreproducción de saliva, y a su vez el aumento de “riesgo de algún tipo de enfermedad cardiovascular”. (Flores-Rojas et. al. 2019, pág. 727) Comenzó a presentar molestias en el pecho. Tampoco se ofrecieron estrategias alternativas para el abordaje de la “problemática”; en la escuela consideraban que él era un caso grave ya que “no se podía comunicar”, pero tampoco le ofrecían espacios de desarrollo personal y/o de relacionamiento, encontrando tanto su madre como su padre, diversas veces, a Martin apartado en un salón, solo. Su familia decidió eliminar la risperidona de su día a día, apartarlo de la institución educativa e inscribirlo en otro centro. El cambio fue notorio. Los efectos permanentes de la medicalización y farmaceuticalización también.

Análisis

Como se pudo presenciar, el abordaje de la situación de Martin fue, durante mucho tiempo, atravesado por modelos de prescindencia y rehabilitadores. Desde el momento de su diagnóstico hasta su adolescencia, tanto Martín y su familia fueron abordados con una visión en donde el diagnóstico -y los prejuicios que rodeaban al mismo- absorbía toda la identidad del joven, y el objetivo era “rehabilitar” para poder convivir en sociedad; más sin embargo, la sociedad solo estaba dispuesta a otorgarle un lugar una vez que se encontrara “normalizado”. Para analizar el caso hay que tener varios factores en cuenta: a) se podría hablar de dos etapas principales: una primera que va desde 1998 hasta el 2013 -en donde la CDPD llevaba vigente en Uruguay cinco años-, y una segunda que va desde el 2013 hasta la actualidad; b) se deben tener en cuenta los artículos que componen la CDPD, y c) se deben tener en cuenta las observaciones generales. Todo esto ayudaría a contestar la pregunta: ¿es el caso de Martín una situación aislada?

Gran parte de su vida se encontró respaldada por la CDPD. Por lo tanto, el primer punto a destacar está relacionado con el trato del personal educativo y médico. En la CDPD, en el Artículo 4, el cual habla de las obligaciones generales, se menciona que se debe “promover la formación de los profesionales y el personal que trabajan con personas con discapacidad respecto de los derechos reconocidos en la presente Convención, a fin de prestar mejor la asistencia y los servicios garantizados por esos derechos. “ (ONU, 2006, pág. 07). Sin embargo, como se pudo evidenciar, en el caso de Martín sucedió todo lo contrario. De acuerdo al relato de los padres, en la institución educativa a la que asistió diversos derechos fueron vulnerados, sobre todo el derecho a la dignidad. Se puede sumar a su vez el Artículo 7, en donde se afirma que “los Estados Partes tomarán todas las medidas necesarias para asegurar que todos los niños y las niñas con discapacidad gocen plenamente de todos los derechos humanos y libertades fundamentales en igualdad de condiciones con los demás niños y niñas.” (pág. 08) Sin embargo, Martín se vio privado de sus derechos. Si se prosigue con la CDPD, también se puede hablar del Artículo 8, en donde se menciona que los Estados parte se comprometen a “sensibilizar a la sociedad, incluso a nivel familiar, para que tome mayor conciencia respecto de las personas con discapacidad y fomentar el respeto de los derechos y la dignidad de estas personas”. (pág. 09) Este continuo incumplimiento de los artículos de la CDPD derivó en una vulneración de los derechos de un niño con DI; acciones que sucedieron por parte de un personal que se supone se encontraba especializado en niños y niñas en SdD, empero, se encontraba desinformado y ejerciendo discriminación, cargando su accionar con prejuicios y estereotipos.

Relacionado con lo anterior, se encuentra la vulneración a sus derechos de educación. En la CDPD, en el Artículo 24 se hace mención a varios puntos, como por ejemplo, el derecho a potenciar el desarrollo humano, la dignidad, el autoestima, reforzar la libertad de la persona y respetar sus derechos humanos. También se menciona que las instituciones educativas deben contribuir al desarrollo de la personalidad de los niños y niñas en SdD, enfocándose a su vez en sus talentos, habilidades y cualidades tanto físicas como mentales. Se menciona que los Estados parte deben garantizar que “se faciliten medidas de apoyo personalizadas y efectivas en entornos que fomenten al máximo el desarrollo académico y social, de conformidad con el objetivo de la plena inclusión.” (pág. 20). Cabe preguntarse entonces, ¿sucedió esto en el caso de Martin? La respuesta es no. Como se mencionó anteriormente, si bien en la primera institución educativa a la que asistió Martín si se trató de generar dispositivos que permitieran su desarrollo personal a la par que era integrado con otros niños y niñas sin discapacidad, en la segunda institución educativa Martín fue concebido como un “caso perdido”. Esto se vio impulsado en la falta de información del personal educativo que se mencionó anteriormente, derivando así en una ausencia de plan de intervención singular, dificultando su desarrollo personal, sus cualidades, su talento; vulnerando sus derechos, su dignidad, su identidad. Esto, sin embargo, no sucedió solo con Martín. Si se toman en cuenta las observaciones generales emitidas en el año 2016, en el punto n°51 se menciona que:

Al Comité le preocupa que no exista una política integral de educación inclusiva y que prevalezca la educación especial y segregada a todos los niveles con evaluaciones basadas en las discapacidades de las personas. También le preocupa que no exista una formación en la educación inclusiva para maestros, impidiendo la transición a un sistema de educación inclusivo. (pág. 08)

Es momento de situarse en los derechos de la salud. Previamente se habló de que existe una fuerte sobrepatologización de las conductas de las personas con DI. Como se pudo percibir en el caso de Martín, esto sucedió con su risa. De acuerdo a los manuales de psiquiatría, así como documentos de recomendaciones para la prescripción de psicofármacos y artículos de psicopatología y semiología, en ningún caso apareció la risa -aislada- como motivo para la prescripción de antipsicóticos atípicos como la Risperidona. Muy por el contrario, en casos en donde existe un TC en principio se recomienda que el abordaje no sea únicamente a la persona, sino que a sus ámbitos más cercanos (individual, familiar, amigos) así como el resto de la sociedad. El objetivo de esto es encontrar los factores estresantes y desencadenantes de ciertas conductas. (Ke y Jing, 2017) Sin embargo, dicha estrategia no fue planteada jamás ni por los agentes educativos, ni por el personal de la salud, ni por los representantes de otros organismos involucrados. Se avanzó directo al tratamiento farmacológico, patologizando una conducta, considerándola indebidamente un TC y situándose siempre desde un modelo médico/rehabilitador. Ello implicó directamente no solo un acto de discriminación, sino que una vulneración a su salud al prescribir un psicofármaco cuyos efectos adversos pudieron (y fueron) de grave magnitud. Caux y Lecomte (2017) informan que en gran parte del mundo, las personas con DI “son discriminadas en términos de su derecho a tomar decisiones por sí mismas con respecto a su salud, bienestar y entorno de vida.” (pág. 465) En el caso de Martín no solo se presionó a sus responsables para que se le suministrara el antipsicótico, sino que la psiquiatra tampoco se dirigía a él en las consultas, cuando en el Artículo 26 se menciona que los Estados parte deberán procurar que “las personas con discapacidad puedan lograr y mantener la máxima independencia, capacidad física, mental, social y vocacional, y la inclusión y participación plena en todos los aspectos de la vida”. (pág. 21). No es de extrañar que estos comportamientos de los profesionales de la salud fueran mencionados en las observaciones generales del comité, cuando se menciona que “También le preocupa la falta de profesionales debidamente formados para garantizar el derecho al consentimiento libre e informado, para brindar una atención de salud incluyente y atender los requerimientos específicos de las personas con discapacidad.” (pág. 08)

Reflexiones Finales

A lo largo del presente trabajo se ha demostrado que la creación de la CDPD significó un importante paso en el tema de concepción de la discapacidad y el cumplimiento de los derechos de las personas en SdD. La creación de este documento no podría haberse concebido sin la existencia de un modelo social, en el que el enfoque no se encontrara únicamente en la persona, sino que en la sociedad misma. Empero, a día de hoy, los resabios de los modelos anteriores siguen encontrándose instaurados en gran parte de la sociedad. La necesidad de percibir a una persona con una limitación bajo el constructo de “pobrecito”, volviéndose objeto de caridad, es algo ya normalizado, y la concepción de persona en SdD independiente y autónoma algo que se sigue cuestionando. En el caso de Martin, la vulneración de sus derechos, la contiua discriminación y la invisibilización de su identidad terminaron derivando en la sobrefarmacologización de su cuerpo, afectando su salud.

Si bien Uruguay forma parte de los Estados parte que firmaron la CDPD, muchos artículos son vulnerados y esto se ha hecho notar en las observaciones generales. El caso Martín, que comienza desde mucho antes que la primera reunión de la CDPD y atraviesa los primeros 5 años de la implementación de ésta en el territorio uruguayo, es un gran ejemplo. Varios de sus derechos fueron invisibilizados, ignorados y vulnerados. La medicalización, la sobrepatologización de las personas con DI son el resultado de una continua discriminación y muchas veces el resultado de una violación de sus derechos. Cabe preguntarse entonces, ¿hay alguna forma de garantizar sus derechos? La respuesta es SÍ.

En primera instancia, en la misma CDPD se dan las pautas para la creación de un terreno fértil para la promoción y cumplimiento de éstos. La sociedad debe ser sensibilizada, poseer una perspectiva de derechos humanos y discapacidad. Informar y educar a las personas acerca de la existencia de éstos, tanto a las personas en SdD, como a sus familias, a sus entornos y al resto de la sociedad, es un paso fundamental que se debe dar. La profesionalización y capacitación de los agentes de los equipos interdisciplinarios, el posicionamiento desde un modelo social, y el involucramiento de las mismas voces de las personas en SdD ayudarán a que situaciones como las de Martín se repitan cada vez menos. La sociedad uruguaya cuenta con las herramientas para trabajar, los espacios para actuar y las voces que escuchar. La garantía de los derechos de las personas en situación de discapacidad es algo que se debe buscar entre todos y todas, y ser consciente de que por lo general, la vulneración de un derecho viene acompañado por la vulneración de otro.

A día de hoy, Martín y muchas otras personas con DI siguen teniendo sus derechos vulnerados, siendo la capacidad jurídica, algo por lo que tanto se luchó, uno de ellos. Aún queda mucho por recorrer, muchos resabios que eliminar del imaginario social. Los movimientos por sus derechos son imprescindibles, y algo por lo que todos y todas debemos luchar.

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